TL;DR
"Giovane" "cervello" rientrato in Italia, mi sono state negate dalla ASL di Bologna le medicine che mi tengono in vita ed ora soffro di dolore cronico, ma sono felice.
All'inizio del 2023 sono tornato in Italia, dopo circa un decennio di studio e lavoro all'estero. Quand'ero all'estero mi era stata diagnosticata, a seguito di una trombosi che non aveva avuto conseguenze a lungo termine, una grave malattia genetica (antiphospholipid syndrome, o lupus anticoagulant, o LAC per gli amici) che mi mette a rischio di eventi spiacevoli quali trombosi venosa o arteriosa, embolia polmonare, ischemia cerebrale o di altri tessuti. Mi era stato detto che avrei dovuto assumere delle medicine (anticoagulanti quali rivaroxaban, o Xarelto per gli amici) per il resto della vita, per prevenire tali eventi. Mi erano state dunque prescritte queste medicine in tutti i Paesi tre in cui avevo vissuto da allora.
Al ritorno in Italia, mi reco dal medico di base, porto i referti dei (5) test genetici positivi per il LAC. Il medico di base mi prescrive di continuare la terapia con anticoagulanti. Quando le dosi che avevo stanno per finire, mi reco in farmacia per prenderne ancora. In farmacia mi dicono che la ricetta e' scaduta. Allora ritorno dal medico di base che mi fa una nuova ricetta. Allora torno in farmacia per prendere gli anticoagulanti. In farmacia mi dicono che non me li possono dare perche' manca il piano terapeutico. Allora offro di acquisirli a pagamento. Loro mi dicono che senza il piano terapeutico non me li possono dare neanche a pagamento. Allora chiedo chi dovrebbe fare questo piano terapeutico. Loro mi dicono di chiedere al medico di base. Allora torno dal medico di base, che pero' e' in ferie e dunque trovo la sostituta. Le porto dunque i referti dei (5) test genetici positivi per il LAC e le chiedo se puo' fare il piano terapeutico. Lei mi dice che non e' lei che lo deve fare, ma uno specialista di un'ospedale pubblico. Allora le chiedo quale specialista dovrei consultare, e lei me lo chiede a me, allora le dico che speravo me lo dicesse lei, e alla fine mi fa prescrizioni urgenti per una visita reumatologica, una visita angiologica, ed una visita cardiologica. Prenoto dunque presso il CUP tali visite, che mi vengono assegnate al Sant'Orsola, al Maggiore, ed a San Lazzaro rispettivamente. Porto dunque alla reumatologa del Sant'Orsola i referti dei (5) test genetici positive per il LAC, e lei mi dice che non e' lei che deve fare il piano terapeutico, ma un angiologo. Porto dunque all'angiologo Alberto Martignani dell'Ospedale Maggiore i referti dei (5) test genetici positivi per il LAC, e lui mi dice che non e' lui che deve fare il piano terapeutico, ma il Centro per le Malattie della Coagulazione. Allora penso: che bello vivere in un Paese dove le procedure sono chiare, la burocrazia snella.
Lui mi dice che mi fara' un'impegnativa per andare al Centro per le Malattia della Coagulazione qualora sia confermato che io debba proseguire la terapia con anticoagulanti. Gli porgo duque i referti dei (5) test genetici positive per il LAC. Lui butta l'occhio alla prima riga della prima pagina del primo referto, e mi dice va bene rifacciamo l'ecodoppler, rifacciamo il test per il LAC, e facciamo pure degli esami ematici. Mi prescrive il tutto e mi fa ritornare dopo una settimana nello stesso ambulatorio per fare l'ecodoppler. Dice che l'ecodoppler va bene, gli esami del sangue vanno bene, rimane da vedere il referto del nuovo test per il LAC. Questo non e' ancora disponibile, allora mi dice: non le faccio prenotare una terza visita, basta che lei venga qua il giorno tale all'ora tale e mi porta il referto del test per il LAC. Cosi' faccio, lui da' un'occhiata al referto ed alza le spalle, dice: e' negativo, lei gli anticoagulanti non li deve prendere, al massimo prenda un'aspirina se fa un viaggio in aereo. Allora penso: che bello vivere in un Paese dove i medici della sanita' pubblica si assicurano che i pazienti non assumano farmaci di cui non hanno bisogno.
Sospendo dunque la terapia e, tempo qualche mese, ho una trombosi venosa profonda che mi crea un danno permanente alla circolazione della gamba. A seguito di questa, all'Ospedale Sant'Orsola mi dicono che forse dopotutto gli anticoagulanti li devo prendere, mi fanno ripetere il test per il LAC, e su uno dei referti la dottoressa Alessia Libra scrive, in relazione ai (5) test positivi per il LAC fatti all'estero ed i due fatti in Italia: "pregressa positività LAC isolata, poi non confermata ad altri due controlli". Da allora ho fatto 7 visite con diverse angiologhe al Sant'Orsola, inclusa la primaria Benilde Cosmi. In occasione dell'ultima, ho chiesto alla dottoressa Roberta Bortolotti se e' vero che il test per il LAC non da' risultati validi quando viene fatto, come e' stato fatto nel mio caso in questi ultimi due controlli, su un paziente in terapia anticoagulante o durante la fase acuta della trombosi. Lei mi dice che e' vero. In effetti, l'articolo scientifico "Lupus Anticoagulant Detection in Anticoagulated Patients" conclude "Gli anticoagulanti orali influiscono sul rilevamento del LAC. Percio', si raccomanda di non tentare di rilevare il LAC in pazienti che assumono anticoagulanti. [...] Si raccomanda di non prescrivere il test per il LAC durante la fase acuta della trombosi." Allora penso: che bello viviere in un Paese in cui ai pazienti della sanita' pubblica vengono fornite tutte le informazioni relative alla propria salute, anche se solo alla decima visita e solo in risposta a specifica domanda, ed in cui le diagnosi mediche presso strutture pubbliche non vengono fatte frettolosamente, ma solo dopo aver valutato accuratamente la storia clinica del paziente, i dati a diagnostici disponibili, e la letteratura scientifica rilevante.
Lei mi dice che comunque in soggetti giovani, siccome fanno sport, provano a sospendere la terapia con anticoagulanti perche' e' un rischio emorragico. Allora penso: che bello vivere in un Paese in cui la sanita' pubblica tutela la salute dei giovani, che si assume senza averglielo mai chiesto che facciano sport che li mettono a rischio di emorragie, non come all'estero dove mi hanno prescritto per 7 anni una dose medio-bassa di anticoagulanti, cosi' che fossi protetto da trombosi, embolia, ischemia ed altri eventi spiacevoli, ma avessi anche basso rischio emorragico. Che fortuna essere tornato in Italia, dove si e' posto fine a questa follia, e la terapia e' stata sospesa. L'unico neo e' che a causa del secondo episodio di trombosi sono a piu' alto rischio di recidive, e dunque ora mi prescrivono una dose piu' alta di anticoagulanti, con conseguente maggiore rischio emorragico, per non parlare del rischio di ulteriori complicazioni vascolari dovute alla trombosi quali vene varicose, insufficienza venosa, ed ulcere, senza menzionare il dolore cronico incurabile di cui gia' soffro a 38 anni sia a riposo che in movimento, sia di giorno che di notte. In effetti, l'articolo "Cessation of oral anticoagulants in antiphospholipid syndrome" conclude che "Il rischio di un nuovo evento trombotico in persone a cui e' stato diagnosticato il LAC e che hanno interrotto la terapia con anticoagulanti e' alto, persino per coloro che diventano negativi al test e la cui negativita' perdura".
Ma non me ne cruccio, perche' ho la fortuna di vivere in un Paese in cui le scelte terapeutiche presso la sanita' pubblica, tanto piu' quelle con esiti potenzialmente fatali o di disabilita' permanente per il paziente, non vengono prese con leggerezza, ma soppesando adeguatamente i pro ed i contro, sempre rispettando i diritti del paziente, incluso il diritto al consenso informato, ed ho la fortuna di godere di cio' che tutto il modo ci invidia: lu sole, lu mare, e soprattutto li trombi.
P.S.
Ho condiviso queste osservazioni con l'Ospedale Maggiore, l'Ospedale Sant'Orsola, l'Ordine dei Medici di Bologna, il Tribunale della Salute di Bologna, un avvocato esperto di medicina legale, e r/Italia. Secondo i due Ospedali nessun errore e' stato commesso. L'ordine dei medici non mi ha mai risposto. Il Tribunale della Salute ha condiviso un parere anonimo, basato a su un parere specialistico anonimo, che dice: "Se è vero che un trattamento anticoagulante in corso può infatti alterare il parametro LAC, tuttavia nel caso in esame occorre evidenziare come tale test sia stato ripetuto anche successivamente confermandone la negativita". Ho fatto allora notare che anche il secondo test fatto in Italia non era valido come spiegato sopra, ma non mi hanno piu' risposto. L'avvocato mi ha risposto dopo molti mesi dicendo che non sono riusciti a trovare nessun angiologo disponibile a rilasciare un parere medico legale. Su Reddit, un medico ha commentato: "Da medico, ogni riga che ho letto mi ha fatto ribollire il sangue come non mai. Ulteriore conferma di quanto cazzo siamo messi male, penso che solo un decerebrato cronico sospende i NAO in un paziente con LAC positiva e SINTOMATICA." Allora ho pensato: che bello vivere in un Paese che ha istituzioni che si dedicano alla tutela dei malati con passione, precisione, e trasparenza, un Paese in cui mai si ha la sensazione di essere presi in giro